전 세계 수백 개의 자립생활센터(Centers for Independent Living)가 그의 초기 모델을 기반으로 운영되고 있다. 캘리포니아 대학교 버클리에 입학한 최초의 휠체어 사용자였으며, 독립 생활 운동의 아버지, 장애인자립생활센터의 아버지로도 불린다.
1. 시련과 투쟁의 시작(1939년 ~ 1960년대 초)
- 14세의 시련 : 1939년에 태어난 로버츠는 14세에 소아마비에 걸려 목 아래가 마비되었고, 평생 철제 인공호흡기(Iron Lung)와 휠체어에 의존해야 했다.
- 고등학교 졸업 투쟁 : 그의 활동가 경력은 고등학교 때 시작되었다. 학교가 그가 체육이나 운전 교육을 이수할 수 없다는 이유로 졸업을 거부하자, 그는 이에 맞서 싸워 졸업장을 쟁취했다.
- 대학 입학의 장벽 : 1962년, 그는 캘리포니아 대학교 버클리(UC Berkeley)에 입학을 허가받았으나, 대학 측은 그의 인공호흡기가 기숙사에 들어갈 수 없다는 이유로 입학을 취소하려 했다. 로버츠는 굴하지 않고 싸워 대학 최초의 중증 장애 학생으로 입학했다.
2. 운동의 성장(1960년대 중반 ~ 1970년대 초)
- '롤링 쿼드'의 결성 : 버클리 대학에 입학한 후, 그는 다른 중증 장애 학생들과 함께 '롤링 쿼드(Rolling Quads)'라는 그룹을 만들었다. 이들은 스스로를 '구르는(Rolling)' 사람이라 칭하며 장애인에 대한 고정관념에 도전했다.
- 자립생활센터(CIL)의 탄생 : 이들의 활동은 대학 내의 장애 학생 서비스 프로그램으로 발전했으며, 1972년에는 장애인이 직접 운영하고 통제하는 세계 최초의 버클리 자립생활 센터(CIL) 설립으로 이어졌다. 이는 장애인이 시설이 아닌 지역사회에서 스스로 선택하며 살아가야 한다는 자립생활 철학의 핵심이 되었다.
3. 제도권 진입과 국제적 영향(1970년대 중반 ~ 1995년)
- 배제 기관의 수장 : 1976년, 로버츠는 캘리포니아 주지사에 의해 캘리포니아 주 직업재활국 국장으로 임명되었다. 이 기관은 과거 그를 "너무 심각한 장애라 직업을 가질 수 없다"고 판정했던 바로 그곳이었다. 그는 이 직책을 이용하여 정책을 근본적으로 변화시켰다.
- 주요 입법 기여 : 그는 연방 재활법 504조의 이행을 위한 농성에 깊이 관여했으며, 1990년 획기적인 미국 장애인법(ADA) 제정에 큰 영향을 미쳤다.
- 국제적 확산 : 1983년, 그는 세계 장애 연구소(WID)를 공동 설립하고 맥아더 재단 펠로우('천재 장학금')로 선정되어 자립생활 개념을 전 세계로 전파했다.
로버츠는 1995년에 세상을 떠났지만, 그의 휠체어는 현재 스미소니언 박물관에 전시되어 있으며, 그의 생일인 1월 23일은 캘리포니아에서 '에드 로버츠 데이'로 기념되고 있다. 그의 삶은 장애가 개인의 문제가 아닌 사회적 장벽의 문제임을 일깨우며, 장애인의 권리와 존엄성을 높이는 데 평생을 바친 투쟁의 역사였다.
[주요 내용]
1964 - UC 버클리에서 정치학 학사
1966 - UC 버클리에서 정치학 석사