본 연구는 「발달장애 국가책임제」에 대한 요구가 높아지고 있는 가운데, 발달장애 부모들의 참여를 통해 발달장애 국가책임의 성격을 탐색해 보고자 하였다. 이를 위해 책임은 개인에게 있지만 국가가 주도해야 한다는 복지론, 책임성과 주도성 모두 개인에게 주어지는 윤리론, 책임은 국가에게 있지만 개인이 주도하는 권리중심론에 기초하여 발달장애 부모의 국가책임제에 대한 이해를 살펴보았다. 연구는 4명의 발달장애 부모의 참여로 인터뷰 방식으로 이루어졌고, 질적 연구방법의 자료분석법인 반복적 비교분석법으로 결과를 도출하였다. 연구결과 ‘안 되는 게 많은 아이’, ‘장애는 사회가 알아주지 않는 불편함’, ‘부모가 짊어지고 가야 되는 짐’, ‘국가책임제는 당연’, ‘발달장애인 당사자는 모르는 국가책임제’의 범주로 나타났다. 이는 발달장애의 특성상 가족의 돌봄이 큰 고통에 놓여있고, 무엇보다도 사회가 발달장애인을 배제함으로서 발달장애인과 가족의 고립이 가장 큰 어려움임을 알 수 있었다. 발달장애 부모들은 장애자녀를 부모가 짊어져야 할 ‘십자가’라고 하였으며, 장애자녀의 불안한 삶에 대한 부모의 걱정을 국가가 나눠 짊어지는 의미에서 국가책임제를 긍정적으로 인식하였다. 반면 발달장애 당사자는 국가책임제를 알지 못한다고 하여, 당사자 권리중심의 공적돌봄으로 인식되지 못하고 있음을 알 수 있었다. 이러한 연구결과에 기초하여 진정한 「발달장애 국가책임제」 실현을 위해서는 발달장애인의 시민권적 권리에 대한 인식개선이 필요하며, 발달장애인 당사자의 욕구와 자기결정권 실현을 위한 실천이 강조되어야 함을 제언하였다.

[김성심, 전인선 and 진형식. (2022). 발달장애 국가책임제에 관한 발달장애인 부모의 인식 고찰. 한국장애학, 7(1), 37-59.]