자폐성 장애 청년 음악 연주가의 진로 형성과 사회적 참여에 대한 어머니의 관점과 관계적 경험 사례 연구 이론
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본 연구는 자폐성 장애 청년이 음악 연주가로 성장하는 과정에서 나타나는 진로 형성과 사회적 참여의 의미를 그들을 가까이서 지원해 온 어머니들의 관점과 관계적 경험을 통해 심층적으로 탐색하는 데 목적이 있다. 이를 위해 발달장애 자녀의 음악 활동을 장기간 지원해 온 어머니 5명을 연구 참여자로 선정하고, 심층 면담을 통해 수집된 자료를 질적 사례연구 방법으로 분석하였다. 연구 결과, 2개의 대주제, 4개의 상위주제, 11개의 하위주제를 도출하였다. 첫째, 대주제인 ‘필요에서 시작된 음악, 삶으로의 확장’에서는 자녀의 감각 조절과 정서적 안정이라는 실존적 필요에서 시작된 음악이 장기적인 반복 훈련을 거쳐 예술적 역량으로 발현되는 과정을 확인하였다. 또한 오케스트라라는 공동체적 합주 경험이 타인과의 조율을 배우는 사회적 실천의 장이자 긍정적 자아 정체성을 형성해 나가는 과정으로 관찰되었음을 밝혔다. 둘째, 대주제인 ‘자폐성 장애 연주가로 살아간다는 것, 끝나지 않는 질문’에서는 전문 지원 인력의 부재와 공적 체계의 한계라는 구조적 배제 속에서도 전생애적 돌봄을 감내하는 어머니들의 현실을 조명하였다. 그럼에도 불구하고 연구 참여자인 어머니들은 연대를 통해 주도적인 일자리를 창출하고, 비장애인과 함께하는 통합 오케스트라를 지향하며 장애 예술의 새로운 공동체적 비전을 실현해 가고 있었다. 본 연구는 자폐성 장애인의 음악 활동을 치료적 수단을 넘어 주체적인 ‘진로 형성’과 ‘사회적 참여’의 과정으로 어머니들의 관계적 내러티브를 통해 재해석했다는 데 의의가 있다. 연구 결과를 바탕으로 발달장애 연주가를 위한 예술 전문 지원 인력의 확충, 생애주기적 고용 지원 체계의 구축, 그리고 과정 중심의 포용적 예술 가치 인정의 필요성을 시사점으로 제시하였다.
[박영주 and 닐드림슨. (2026). 자폐성 장애 청년 음악 연주가의 진로 형성과 사회적 참여에 대한 어머니의 관점과 관계적 경험 사례 연구. 정서·행동장애연구, 42(2), 207-238.]
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