발달장애인 가정의 가장 큰 아픔은 ‘사각지대’에 있었습니다. 자해나 타해 등 도전적 행동이 심한 최중증 발달장애인의 경우, 기존의 복지 서비스로는 대응이 어려워 시설에 머물거나 가족이 오롯이 돌봄의 굴레를 짊어져야 했습니다. 하지만 2024년 첫걸음을 뗀 ‘최중증 발달장애인 통합돌봄 서비스’가 2026년을 기점으로 질적·양적 성장을 이루며 새로운 국면을 맞이하고 있습니다.
1. 전문성의 강화 : ‘전문수당’ 인상과 돌봄의 질적 제고
2026년 정책 변화의 핵심은 돌봄 인력의 전문성 인정에 있습니다. 최중증 발달장애인 돌봄은 난도가 매우 높고 전문적인 대응 역량이 필요합니다. 정부는 이를 위해 종사자 전문수당을 기존 월 15만 원에서 월 20만 원으로 인상하며 서비스 단가 또한 현실화했습니다. 이는 단순히 비용의 문제를 넘어, 고난도 돌봄을 수행하는 현장 전문가들의 처우를 개선함으로써 이용자에게 더욱 안정적이고 수준 높은 1:1 맞춤형 서비스를 제공하겠다는 의지의 표명입니다.
2. 가족의 쉼표 : ‘긴급돌봄’의 전국적 확산 기반 마련
그동안 최중증 발달장애인 부모들에게 ‘아플 권리’나 ‘경조사 참여’는 사치와 같았습니다. 2026년에는 기존 시범사업으로 운영되던 최중증 발달장애인 긴급돌봄 서비스가 전국 시행(2027년)을 앞두고 인프라를 대폭 확충합니다. 보호자의 입원이나 심리적 소진 등 위기 상황 발생 시 24시간 돌봄을 지원하는 이 제도는, 발달장애인 가정이 겪는 극한의 고립감을 해소하는 실질적인 ‘생명줄’ 역할을 할 것입니다.
3. 숫자가 증명하는 변화 : 도전행동의 완화와 일상의 회복
실제 2025년 만족도 조사에 따르면, 서비스 이용자의 약 56.8%가 도전행동이 완화되었다는 응답을 보였습니다. 1:1 밀착 케어를 통해 장애 당사자는 정서적 안정을 찾고, 보호자는 하루 중 최소한의 개인 시간을 확보(약 76.6%)하게 된 것입니다. 2026년에는 이러한 긍정적 데이터를 바탕으로 서비스 대상자가 더욱 확대되어, 더 많은 가정이 ‘시설’이 아닌 ‘지역사회’ 내에서의 공존을 꿈꿀 수 있게 되었습니다.
2026년은 이와 더불어 ‘장애인 개인예산제’가 본격적인 궤도에 오르는 해이기도 합니다. 획일적인 서비스 공급에서 벗어나, 발달장애인 개인이 자신에게 필요한 서비스를 직접 선택하고 예산을 배분하는 흐름은 통합돌봄 서비스와 시너지를 낼 것입니다.
이제 발달장애인 정책은 단순한 ‘보호’를 넘어 ‘삶의 주체성’을 향하고 있습니다. 2026년 강화되는 통합돌봄 제도가 현장에 성공적으로 안착하여, 발달장애인과 그 가족이 우리 사회의 평범한 이웃으로서 당당히 살아갈 수 있는 든든한 토양이 되기를 기대해 봅니다(장애인주간보호센터 헬로 이민훈 원장).
<주요 출처>
- 2026년 보건복지부 예산안 및 주요 업무 추진계획
- 최중증 발달장애인 통합돌봄 서비스 이용자 만족도 조사 결과(2025)
